罕見疾病基金會，讓愛不罕見

1999年，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，

甚或多數疾病無藥可醫的無力感。

「罕見疾病基金會」創辦人率先站出來，

「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以。」

他們的決意凝聚了病家的力量，開始為罕見疾病家庭找到制度化的出路……

關於「罕見疾病基金會」

深感罕病病患的生存及醫療困境，罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等人的發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金。在無財團、醫院與企業的資助下，「罕見疾病基金會」於1999年6月6日成立，開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣，以及政策制度的改革等。

基金會成立至今已19年，以建立罕病病友制度化福利服務為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重；也強調病友全人化的關懷服務，讓病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的關懷，；並期望透過多元化的服務方案，提供病友身心靈各方面的照護，獲得健康快樂的人生。

罕病知多少

罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。目前罕見疾病的認定，除了以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外，其考量原則包含：「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重度」、「如現行健保制度已給付之疾病，則不再考量列入罕見疾病」等認定原則。

較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）等，也有一些罕見疾病在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。

大部分的罕見疾病主要是因爲基因發生缺陷，導致先天性的疾病；而基因缺陷有些是突變來的，有些則是遺傳來的。然而，也有部分的罕見疾病，尚未發現確實的致病原因。

及時透過適當的檢查診斷，能減低每個新生命發生遺憾的可能性，是你我都能做得到的！

建議可採取罕見疾病的三道防治措施：

幫助罕見疾病

基金會建立此物資募集交流平台，希望將各界的物資捐獻經由媒合，交到需要的罕見疾病家庭手中，歡迎您一同加入愛心捐物的行列。

捐物洽詢專線：活動公關組（分機131-135） 👉查看『物資需求清單』

由罕病病友們繪製的Line貼圖，喜歡的朋友們歡迎購買下載。