讓醫師也頭痛--認識紅斑性狼瘡

2020/07/17

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在醫界上,這個病症被稱作「千面女郎」。鑽研免疫疾病30多年、台中榮總副院長藍忠亮點出難處:「它可以像任何一個病,被誤診為任何一個病。」而在台灣,約每10萬人中約有60人罹病,盛行率算是數一數二。

何謂紅斑性狼瘡

全身型紅斑性狼瘡(SLE)是一種自體免疫疾病,自體免疫疾病就是自己的免疫細胞除了會對抗病原菌以外,也會對自己的身體(自體)發生免疫反應,最終導致破壞自己身體的疾病。簡單來說,紅斑性狼瘡可以對身體許多部位發動攻擊,包括關節、皮膚、腎臟、心臟、血管和腦等,尤其最容易侵犯皮膚黏膜、腎臟、關節滑膜這三個器官系統。

但病情千奇百怪,每個人的症狀和用藥都可能不同。即使最容易被辨認的「臉上出現蝴蝶雙翼的紅疹」,也不是每個病人都會有。一般而言須透過長期觀察,平均需要 1 個月到 5 年左右。

目前根據美國風濕醫學會標準,凡具有下列準則中的任4項以上,可診斷為紅斑性狼瘡。

  1. 面頰有紅斑——臉上之蝶形皮疹
  2. 圓盤紅斑
  3. 陽光過敏
  4. 口腔潰瘍
  5. 非糜爛性關節炎
  6. 漿液膜炎包括有肋膜炎或心包膜炎
  7. 腎功能障礙,出現蛋白尿或尿中有圓柱體
  8. 神經障礙如抽搐或精神病
  9. 血液障礙主要是溶血性貧血,網狀血球增多 ,加上下列之一:白血球過少、淋巴球過少、血小板過少
  10. 免疫系統障礙有右列之一:狼瘡細胞陽性反應、DNA抗體、核酸核蛋白抗體、梅毒血清假陽性反應半年以上
  11. 抗核抗體陽性反應

兒童與青少年病症更嚴重

兒童和青少年紅斑性狼瘡占所有病例的 10%至 20%,平均發病年齡約為 12 歲,多半在青春期, 5 歲或以下比較罕見,通常病人會被稱為「小蝴蝶」。與成人相比,兒童和青少年的患者通常患有更嚴重的疾病和更廣泛的器官受累,如果不治療,5 年死亡率達到 95%。

當我的孩子是小蝴蝶

紅斑性狼瘡並非不治之症,透過藥物控制及日常生活保健,大部分的孩子都能順利長大,與疾病和平共處。保持生活作息正常、適度運動、避免過度勞累、做好防曬。青少年患者也許對身體外貌特別在意,如果因此擅自中斷藥物治療,導致疾病加重而需住院處理,反覆幾次後,對身體的傷害反而更深。如果孩子得了此項疾病,在照顧上需多加用心、多加體認孩子的心理狀態。

 

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資料來源:

高雄長庚紀念醫院風濕過敏免疫科

高醫醫訊雜誌

康健雜誌

生醫觀點

奶熊工作室 | 整理 Byacing

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圖片來源 / shutterstock

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