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在醫界上，這個病症被稱作「千面女郎」。鑽研免疫疾病30多年、台中榮總副院長藍忠亮點出難處：「它可以像任何一個病，被誤診為任何一個病。」而在台灣，約每10萬人中約有60人罹病，盛行率算是數一數二。
何謂紅斑性狼瘡
全身型紅斑性狼瘡（SLE）是一種自體免疫疾病，自體免疫疾病就是自己的免疫細胞除了會對抗病原菌以外，也會對自己的身體（自體）發生免疫反應，最終導致破壞自己身體的疾病。簡單來說，紅斑性狼瘡可以對身體許多部位發動攻擊，包括關節、皮膚、腎臟、心臟、血管和腦等，尤其最容易侵犯皮膚黏膜、腎臟、關節滑膜這三個器官系統。
但病情千奇百怪，每個人的症狀和用藥都可能不同。即使最容易被辨認的「臉上出現蝴蝶雙翼的紅疹」，也不是每個病人都會有。一般而言須透過長期觀察，平均需要 1 個月到 5 年左右。
目前根據美國風濕醫學會標準，凡具有下列準則中的任4項以上，可診斷為紅斑性狼瘡。
- 面頰有紅斑——臉上之蝶形皮疹
- 圓盤紅斑
- 陽光過敏
- 口腔潰瘍
- 非糜爛性關節炎
- 漿液膜炎包括有肋膜炎或心包膜炎
- 腎功能障礙，出現蛋白尿或尿中有圓柱體
- 神經障礙如抽搐或精神病
- 血液障礙主要是溶血性貧血，網狀血球增多 ，加上下列之一：白血球過少、淋巴球過少、血小板過少
- 免疫系統障礙有右列之一：狼瘡細胞陽性反應、DNA抗體、核酸核蛋白抗體、梅毒血清假陽性反應半年以上
- 抗核抗體陽性反應
兒童與青少年病症更嚴重
兒童和青少年紅斑性狼瘡占所有病例的 10%至 20%，平均發病年齡約為 12 歲，多半在青春期， 5 歲或以下比較罕見，通常病人會被稱為「小蝴蝶」。與成人相比，兒童和青少年的患者通常患有更嚴重的疾病和更廣泛的器官受累，如果不治療，5 年死亡率達到 95%。
當我的孩子是小蝴蝶
紅斑性狼瘡並非不治之症，透過藥物控制及日常生活保健，大部分的孩子都能順利長大，與疾病和平共處。保持生活作息正常、適度運動、避免過度勞累、做好防曬。青少年患者也許對身體外貌特別在意，如果因此擅自中斷藥物治療，導致疾病加重而需住院處理，反覆幾次後，對身體的傷害反而更深。如果孩子得了此項疾病，在照顧上需多加用心、多加體認孩子的心理狀態。
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奶熊工作室 | 整理 Byacing
