最近一則新聞提到,台北某國中生父母出面控訴,因孩子罹患「妥瑞症」,疑似長期在校遭到霸凌,並受到校方不當管教和言語辱罵,於去年底輕生。

到底什麼是「妥瑞症」?我們可以如何協助這些患者呢?一起來深入了解吧~

 

什麼是「妥瑞症」?

「妥瑞症」是兒童門診常見的疾病,它是一種神經生理機制的疾病,主要表現是腦部功能異常。此症至今仍找不出原因,但目前許多證據指向腦部“基底核”和“額葉”之間的聯繫發生問題,至少200個小孩就有一位,通常在5~7歲左右發病,男女比例是9:1。

妥瑞症不是精神疾病,並不會影響智能發展,但許多因合併了過動症和強迫症,或衝動不加思索講出不得宜的話,甚至講髒話等,往往被視為「沒教養」,這些現象引發的生活與學習困擾則大於病症本身。

 

有什麼症狀?

典型的症狀稱為「抽搐 (TIC)」,可分為“聲音型”與“動作型”,指的是一種不自主的、突然、快速、重複的動作或聲音。

聲音方面會有清喉嚨、 吸鼻子、發出尖叫聲、似犬吠聲等;動作上則像是擠眉弄眼、張嘴伸舌、裝鬼臉、搖頭晃腦、手腳晃動等,一段時間後也可能出現更複雜的動作,例如:不自主碰觸東西、做出不雅動作,以及反覆寫著同個字、寫字中一再放下筆中斷再來等。狀況時好時壞,但多數患者進入青春期後,症狀就會改善許多。

 

如何診斷?

根據美國精神學協會第四版的診斷和統計手冊指出:

1.在疾病期間同時或不同時有數種「動作型」以及一種以上「聲音型」的TICS

2.次數頻繁、時好時壞(一天發生多次,通常是一陣一陣,或間歇發生在一年的某段期間,而症狀消失的時間不超過3個月)

3.陸續有一年以上的症狀

4.通常在21歲以前出現症狀

5.確定並非起因於用藥(例如使用興奮劑)或其他疾病(如病毒性腦膜炎),就可診斷為「妥瑞症候群」。

 

如何治療?

可透過行為療法治療,例如:多運動,或故意做跟抽搐相反的行為來抵抗。放鬆、轉移,並專注在患者有興趣的事物時,症狀反而會減輕。

而當症狀很嚴重,會干擾到日常生活時,醫師可能也會以藥物來治療。目前治療的藥物以多巴胺的阻斷劑為主,但由於這些藥物作用在中樞神經系統,症狀及副作用的追蹤是十分重要的。而每一個人對特定藥物及劑量也會有不同反應,且這些反應亦會因每天的不同狀況而異,因此藥物治療有時是一種不斷嘗試的過程。

 

正向引導 我們可以這樣做

妥瑞症的診斷確立後,如何讓病人及其家長、師長、朋友和社會大眾瞭解並接受妥瑞症比藥物治療更重要!妥瑞症權威王煇雄醫師提供以下口訣給妥瑞症患者及父母:

 

「透」:透徹瞭解妥瑞症並接納它

  1. 孩子無法控制他們的症狀,但大人可以控制您對他們的反應。
  2. 您和孩子都應正確瞭解妥瑞症,以便必要時做正確的選擇。
  3. 不要將孩子的錯全部歸罪於妥瑞症,也不要以為孩子一無是處。
  4. 教育您孩子生活週遭和他們接觸密切的人妥瑞症的正確觀念。

「睿」:睿智地建立患者良好的自我形象

  1. 這是您為孩子所能做的唯一最重要事情。
  2. 讓他們做他們能力範圍內完成得了的工作。
  3. 開發他們天賦的才能。
  4. 稱讚、稱讚、多稱讚。

「正」:正視您的戰鬥

  1. 找到建設性的方法調適妥瑞症,尤其是培養幽默感。
  2. 避免孩子可能對自己或別人造成的傷害。
  3. 教導孩子正視錯誤,做更好、更正確的改進。

 

妥瑞兒不放棄的勵志故事

儘管妥瑞症會影響外在形象,且至今尚無法完全根治,但大部份妥瑞症患者擁有幾近正常的自主生活,成為數學家、音樂家、工程師、運動選手的患者大有人在。

著名例子之一:美國知名的妥瑞症患者布萊德.柯恩,小時候因為不斷發出怪聲,飽受責罵、嘲笑,但他立志成為老師,不僅獲全美新進教師獎,其故事也被改編成電影《Front of the class》 (台灣譯:叫我第一名)。

 

 

 

 

資料來源:

  1. 台大醫院衛教資訊-妥瑞症候群
  2. 高雄榮總醫訊2018年8月
  3. 台灣妥瑞症協會

奶熊工作室|整理、編輯Wendy