「泡泡龍」，不是玩具，也不是遊戲機裡會出現的泡泡龍，而是一種罕見的遺傳疾病，今天就帶大家一起來關心這個健康議題。
什麼是「泡泡龍」?
「泡泡龍」是一種先天性水皰症，病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的基因產生突變造成，為罕見遺傳疾病，非傳染性疾病。病人通常一出生，皮膚就異常地脆弱，稍微摩擦就會造成破皮，或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。因此得了此病的人又被稱為「蝴蝶孩子」，因為他們的皮膚和蝴蝶的翅膀一樣脆弱。
臨床症狀
症狀輕微的，只會在經常摩擦的地方長水皰；病情嚴重的，輕輕一碰也會長出水皰，連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰，阻塞進食，導致貧血及營養不良。最嚴重者，皮膚會變形，肢體及關節也會萎縮，甚至需要截肢，亦有可能出現皮膚癌。但泡泡龍兒除了皮膚缺水、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。
診斷方式
目前可靠的確診方式有兩種，即取皮膚切片後做”電子顯微鏡檢查”或”免疫螢光檢查”。懷孕18-20週時，可做”胎兒鏡檢查”，取胎兒皮膚切片做電子顯微鏡檢查即可達到產前診斷的目的。此外，凡親戚有先天性水皰症者，在婚前都應接受專業的遺傳諮商。
治療方式
目前「泡泡龍」並沒有根治的方法，為了減少新水皰的產生，以及避免破皮傷口遭細菌感染，病人需要每天不間斷的換藥包紮，並細心照料。也應避免使用膠布，在醫院中接受抽血、全身麻醉時尤其要特別注意細節。此外，天氣熱時水疱會惡化，所以也需要給予特殊教育環境。
除了皮膚科診治水皰外，結合耳鼻喉科、牙科、眼科、復健科、營養科、整形外科與心理醫師等多科共同參與治療，透過專業的諮詢輔導，才能讓「泡泡龍」生理和心理的疼痛減輕。更需要政府衛生健保機構給予優先的醫療照顧，並透過社工人員幫助患者家庭取得救濟資源，還有社會上一般大眾的了解與關懷。
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奶熊工作室｜整理、編輯Wendy
